L’evoluzione diagnostica e curativa ha mutato la percezione della malattia e il suo radicarsi nella coscienza dell’uomo. Da un lato è evidente l’accrescimento del potere di intervento, di tipo preventivo, predittivo, diagnostico e terapeutico, della medicina sulla malattia, tuttavia, non di rado, a prezzo della scomposizione e reificazione dell’uomo nelle sue entità organiche difettose, rendendo meno evidente la comprensione della patologia come evento che incide sulla persona intesa nella sua totalità psico-somatico-spirituale. D’altro canto è lievitato il potere della malattia sull’uomo. L’uomo di oggi è destinato a convivere a lungo con la malattia e con la cronicità della sua evoluzione; a livello psichico è cresciuto il timore, quasi ossessivo, nei confronti della malattia, in forme più vistose rispetto a generazioni precedenti. (1) Il presente contributo intende accostare il tema dell’aiuto spirituale, all’interno di una situazione di dolore, prendendo le mosse dall’idea che la percezione del proprio essere malato si radica a più livelli e viene a toccare gli strati biografici della persona in tutte le sue dimensioni. Ugualmente decisivo è l’approfondimento della tradizione teologica cristiana in vista di una sua ripresa e comprensione per coglierne la specificità del suo apporto e prendere le distanze da letture semplificanti. L’attuale contesto, segnato anche da una pluralità religiosa, rende necessario anche un primo confronto con altre tradizioni religiose, in particolare quella islamica, per rilevare eventuali accentuazioni proprie. Al termine si cercherà di introdurre qualche spunto per una maggiore qualificazione dell’assistenza spirituale, integrata nel processo globale di cura e come contributo sinergico a ogni altra forma di sostegno fisiologico e psicologico a favore del paziente. Tali passaggi possono dare ragione del particolare valore, in chiave psico-sociale, che l’assistenza spirituale può avere nel delicato processo terapeutico che si compie “al letto del paziente” investendo più attori uniti nella responsabilità comune e condivisa di assicurare il suo possibile bene integrale.

1. La percezione della malattia e gli intrecci biografici della persona

Malgrado la difficoltà ad affrontare in modo pienamente umano l’esperienza della malattia e della sofferenza, non viene meno da parte dell’uomo contemporaneo, nonostante un’incertezza globale, spesso paralizzante, l’esigenza di essere riconosciuto come persona: «l’attesa dell’uomo di essere colto nella sua globalità e di avere la possibilità di manifestare ciò che costituisce il fondo della sua umanità. È bisogno di una presenza, esigenza di ascolto, manifestazione e ricerca di gratuità, desiderio di confidenza, domanda di unità (anzitutto con se stessi), desiderio di composizione delle proprie relazioni, sete di comunicazione…» (2). Più che in chiave immediatamente etico-operativa, questa esigenza si manifesta radicalmente nell’acconsentire di porre, anche all’interno del tempo della malattia, la questione umana circa un senso per la vita La criticità della malattia in fase acuta fa entrare quasi improvvisamente nella condizione di essere malati, il cui risvolto alla coscienza immediata è quello di una rottura, di una crisi nella linearità della vita e di ristrutturazione della propria esperienza dello spazio e del tempo, intesi più che come dimensioni fisiche e quantificabili, come categorie della psiche umana. «Nella malattia tutte le relazioni, con se stesso, con gli altri, con le cose e con Dio, subiscono un profondo mutamento. La malattia diviene così un osservatorio nel quale il malato è chiamato ad ascoltare di nuovo, a vedere e ad assumere la realtà da un’angolatura assolutamente inedita. Il rapporto con il corpo, con il tempo, con la parola e dunque con gli altri è profondamente sconvolto per il malato che si trova in una situazione di radicale bisogno» (3) . Un’eco letteraria di tale percezione connessa all’evento patologico ci è offerta da Aleksandr Isaevic Solzenicyn nel romanzo Padiglione cancro dove si tratteggia in modo preciso la malattia come cesura e separazione rispetto alla condizione precedente e introduzione in un tempo di isolamento, foriero di pensanti domande circa il senso dell’esistenza e la qualità del suo futuro: «Poche ore dopo, quella stessa sera, in corsia Pàvel Nikolàevic fu colto dalla paura. Il grumo duro del tumore, inaspettato, assurdo, inutile, lo aveva trascinato qui, e lo aveva gettato su quella branda di ferro, stretta, misera, con la rete cigolante e il materasso troppo sottile. Era bastato cambiarsi, lì, sotto la scala, salutare i familiari e salire in corsia, perché si chiudesse di scatto tutta la sua vita passata e un’altra ne sorgesse, ma talmente abbietta da far più paura del tumore stesso. Tutta la famiglia Rusànov, un modello di famiglia unita, tutta la loro vita così ben avviata e l’appartamento impeccabile, tutto si è staccato da lui per rimanere al di là del tumore. Essi vivono e continueranno a vivere, comunque vada a finire per il padre. Per quanto si preoccupino, si agitino, piangano, il tumore lo divide da loro come una parete: e da questa parte Pàvel è solo» (4) . La segnalazione di questo episodio narrativo consente di accostarci in modo meno imperfetto all’idea generale del “riconoscimento della soggettività personale” del paziente. È evidente nel testo l’idea per cui lo stato conclamato di malattia e il suo trattamento nella degenza ospedaliera venga a toccare più elementi che definiscono l’attuale identità di Pàvel: l’oggettività clinica della patologia tumorale («Il grumo duro del tumore»), la risonanza psicologica che essa viene ad avere in lui (una nuova vita «talmente abbietta da far più paura del tumore stesso»), il suo vissuto relazionale e sociale (la famiglia Rusànov «un modello di famiglia unita…»), le risorse più o meno a disposizione per fronteggiare la sua malattia («da questa parte Pàvel è solo»). L’identità, toccata dal processo patologico, è complessa, segnata dall’intreccio di biografie differenti che si condensano nell’unico vissuto personale. Ciascun paziente presenta livelli biografici pluristratificati; la patologia organica restituisce l’evidenza di un vissuto esistenziale complesso e di una storia di vita composita, che non possono essere rimossi, ma devono essere riconosciuti lasciandoli emergere con finezza ed attenzione per impostare un adeguata forma di cura e di sostegno spirituale. Semplificando possiamo rintracciare una biografia fisica, quella oggettivabile nell’anamnesi dell’organico; una biografia cognitiva, che rintraccia i pensieri e quanto è a disposizione della persona per esplicitare le sue richieste; una biografia affettiva che emerge attraverso la qualificazione degli affetti e dei sentimenti che segnano la persona nell’incedere della patologia; una biografia sociale che si esprime nelle relazioni interpersonali e nei ruoli propri di ciascuno all’interno della comunità; una biografia spirituale che introduce ad un livello esistenziale profondo, quello dell’universo personale dei valori e delle risorse interiori per far fronte alla malattia, compresa la sua adesione ad una particolare fede religiosa o ad una prospettiva di vita che consideri l’ipotesi del Trascendente (5). Quest’ultima è scossa, al di là della compromissione organica, e viene ad influire su tutte le altre dimensioni biografiche della persona, introducendola in una svolta di vita in cui ogni aspetto della sua storia si trova ad un punto di tensione che segnala l’impossibilità di ritornare ad essere quello di prima e di dover riorganizzare la propria esistenza e il suo senso. Una tale lettura, rispettosa nel far emergere e considerare alla luce dell’evento somatico patologico tutti gli altri aspetti implicati, domanda un’adeguata attenzione da parte dell’operatore sanitario, del consulente psicologico e dell’assistente spirituale, in quanto reciprocamente complicantesi nell’atto clinico. L’accostamento alla persona ammalata è dunque la prossimità ad una storia complessa che può essere fatta emergere in vista di un aiuto complessivo da offrire a chi soffre. In particolare deve essere compresa adeguatamente la “paura” di chi vive un’esperienza di malattia. Il testo di Solzenicyn, ne dà un referto significativo: ben più del tumore, ma sia detto anche a causa della disfunzione dell’organico occasionata dalla grave patologia, si agita nel soggetto un intreccio di paure, che a volte restano inconfessate, mute, che non affiorano a livello della parola, o restano prigioniere di “razionalizzazioni”, o per le quali non si trovano persone in grado di accoglierle lasciandole emergere attraverso il dialogo. Su questo livello si situa l’intervento di accompagnamento spirituale di qualità, integrato nel più globale processo di presa in carico del paziente, del suo vissuto biografico e delle sue storie esistenziali. Tali “paure”, presenti sempre nell’uomo, ma rese acute nella situazione di sofferenza, sono state ben evidenziate da Paolo Monformoso:
1. la paura di essere abbandonato, di essere o rimanere solo, di non essere amato;
2. la paura di non essere considerato, stimato, di non valere;
3. la paura di non essere all’altezza, di non farcela, di non avere le capacità per andare avanti, di non meritarsi la vita;
4. la paura che le cose non possano cambiare più, e che non sia possibile vivere la vita che si sognava o progettava prima dell’evento-malattia (6).
Accogliere queste paure, consentire al sofferente di portarle alla luce, è parte di un processo di aiuto spirituale che vuole essere rispettoso di quanto la persona vive. Sviluppare una relazione spirituale con il malato significa condurre un dialogo spirituale di estrema finezza, segno di vicinanza alla situazione “reale” di chi soffre, che permetta alla persona di dire il proprio dolore e le proprie paure e trovare in esso la sua personale interpretazione e verità.

2. La tradizione cristiana sulla sofferenza: una teologia interpellata

Tutta la Bibbia può essere, dunque, percorsa alla luce di una categoria, quella della relazione con l’uomo da parte di Dio, che acquista una densità di significato radicale, rispetto alla ricerca e alla giustapposizione di attributi di Dio, quali la sua potenza e la sua bontà, quegli stessi che vengono messi alla prova dal fatto indubitabile che l’uomo soffre. Per questo non appaiono convincenti tutta una serie di letture, pur attestate nella storia del pensiero cristiano, che significano la sofferenza umana in rapporto ad un discutibile disegno di Dio, onnipotente e buono sull’uomo. O meglio non si presentano come risposte immediate, a pronta disposizione da parte del sofferente, o a superficiale dispensazione da parte di chi si pone accanto in atteggiamento di aiuto spirituale. Risposte di questo tipo finiscono per deviare rispetto allo spessore muto e irriducibile del soffrire umano, spiritualizzandolo fino ad evitarne un confronto aperto e problematico anche nella sua consistenza organica che intacca la stabilità psicologica del malato. Risposte di questo tipo sono quelle che attribuirebbero un senso alla sofferenza in rapporto al peccato umano, o perché radicata in una insondabile “volontà di Dio”, o per il valore istruttivo circa la precarietà della vita come condizione esistenziale umana, o che, semplicemente pongono la sofferenza nella sfera di quelle cose che, pur non collegabili alla volontà di Dio, sembrano restare fuori dalla sfera della sua competenza e che dunque Dio “permette”. (11)
Piuttosto, istruiti dall’estremo grido umano palesato nel Salmo 88, un grido che continua ad appellarsi alla relazione con Dio come significativa per la vita dell’orante in cammino verso la morte, siamo rimandati ad un elemento più convincente, attraverso la cui filigrana interpretare l’intero testo biblico.

Già il libro della Genesi, nella sua “ingenua profondità” di racconto sapienziale, mostra, attraverso il linguaggio del pathos partecipativo, l’ansia di relazione come elemento caratterizzante l’essere di Dio nei confronti dell’uomo. L’attributo più evidente di Dio, alla luce di questi testi, non è la suo onnipotenza o l’esercizio di una volontà che si impone sull’uomo, ma la passione per un confronto aperto e dialogico con l’uomo, nel rispetto pieno di entrambi i partner implicati. Tale relazione, attribuita a Dio, diventa una modalità di comprendersi da parte dell’uomo: di “definire” la fede come tensione ad una relazione che abita per intero l’esistenza fino ai suoi limiti. Tale pathos divino è, inoltre, a fondamento dell’autonomia dell’uomo; origina la sua libertà di corrispondere dialogicamente, come custode di quella parola con cui JHWH continua, secondo la fede biblica, a dare ordine al mondo, affidandolo alla responsabilità umana perché la sappia custodire e con essa significare l’esistenza. Tale idea implica anche quella per cui l’opera di Dio resta aperta ad un suo ulteriore compimento. In questa convinzione Israele sa, lo constata, che il caos e la sofferenza permangono. Così la perfezione di Dio, che ha davanti a sé il creato come realtà “buona e bella”, non è compiuta, ma in via di compimento. Un’eco di questa visione permane anche nei testi cristiani e in particolare nella lettera di Paolo ai Romani, in cui si raffigura il mondo e le creature nel continuo dolore di un parto verso la piena libertà (cfr. Rm 8, 18-25).
continua..

Concordo con la Dr.ssa Albanese nel considerare il caso clinico da lei presentato come una forma di accanimento terapeutico particolarmente gravoso. Ritengo tuttavia che una commissione etica, come da lei auspicata, non avrebbe influenzato sensibilmente il processo decisionale dei medici responsabili per due importanti motivi.
Innanzitutto, il parere di una commissione è solo consultivo e non è vincolante a differenza di quanto si verifica nel contesto di ricerche cliniche di tipo terapeutico, controllate con placebo. Una commissione etica ospedaliera è chiamata a dare giudizi di liceità etica sui protocolli di ricerca prima che questi vengano autorizzati dalle autorità sanitarie. I suoi membri in genere non vengono coinvolti in responsabilità dirette sulla evoluzione dei singoli casi clinici. Di questi sono invece responsabili dal punto di vista medico, morale e giudiziario i medici curanti, per cui è nelle loro mani il processo decisionale diagnostico e terapeutico che dovrebbe essere realizzato nel rispetto dei principi del consenso informato e della dignità della persona.

Il secondo motivo è più importante perché l’errore morale risulta essere legato, a mio giudizio, ad una impropria applicazione della scienza medica, sulla quale una commissione etica è molto improbabile che possa essere coinvolta. Nel presente caso, l’applicazione impropria della scienza medica configura accanimento terapeutico già nella prima decisione di effettuare il trapianto cardiaco in un soggetto così compromesso nei suoi organi vitali. Nei protocolli internazionali tra le controindicazioni al trapianto cardiaco oltre all’età sono comprese le alterazioni irreversibili in altri sistemi le quali, riducendo di per sé l’aspettativa di vita, non solo renderebbero “futile” il trapianto, ma priverebbero un altro potenziale ricevente in ansiosa attesa dell’organo donato. Una forma di accanimento terapeutico è l’impiego continuato di mezzi terapeutici inutili. La pluralità di valori morali esistente nella nostra società rende difficile un accordo sul concetto di “futilità”. I medici sono continuamente di fronte al problema dei pazienti e dei famigliari che insistono per avere trattamenti salvavita che altri giudicano inutili. Una chiara comprensione della futilità in medicina si è rivelata piuttosto elusiva. Molti medici possono non essere capaci di definirla, ma quando si presenta sanno riconoscerla bene. Un atto medico potrebbe essere giudicato inutile o nel caso in cui non serve a curare la malattia primaria o quando un trattamento è chiaramente futile nel raggiungere i suoi obiettivi o scopi fisiologici e non offre alcun beneficio al paziente.
Un’altra impropria applicazione di scienza medica si potrebbe configurare nell’evento del rigetto acuto che ha scatenato l’accanimento successivo. I moderni sistemi di tipizzazione immunitaria che accertano la compatibilità tra ricevente e donatore insieme alla terapia antirigetto hanno reso il rigetto acuto molto raro e prevenibile.

Una guida di comportamento morale. Non solo il medico ma ogni persona potrebbe trovarla meditando su queste parole di Giovanni Paolo II. Nella Evangelium Vitae, n.65, il Papa definisce l’accanimento terapeutico in questi termini: «Dalla eutanasia, va distinta la decisione di rinunciare al cosiddetto «accanimento terapeutico», ossia a certi interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si preannuncia imminente e inevitabile, si può in coscienza «rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi». Si dà certamente l'obbligo morale di curarsi e di farsi curare, ma tale obbligo deve misurarsi con le situazioni concrete; occorre cioè valutare se i mezzi terapeutici a disposizione siano oggettivamente proporzionati rispetto alle prospettive di miglioramento. La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio o all'eutanasia; esprime piuttosto l'accettazione della condizione umana di fronte alla morte.»

Disamina scientifica sul cancro del seno

Nella metà degli anni '90, a seguito di studi condotti su rare famiglie in cui numerosi casi di tumore al seno e/o tumori all'ovaio erano stati diagnosticati in donne di giovane età, sono stati identificati due geni, BRCA1 e BRCA2 (BReast CAncer 1 e 2).
La scoperta che una mutazione ereditaria di BRCA1 o BRCA2 era presente nelle donne malate ma non nelle donne sane di queste famiglie ha permesso di affermare che donne portatrici di mutazioni dei geni BRCA ed appartenenti a quel tipo di famiglie sono ad alto rischio di sviluppare un tumore al seno (attorno all'80% se si considera un arco di vita fino ai 70 anni: ovvero 80% di probabilità di sviluppare la malattia se si vive fino a 70 anni ma nessuna informazione certa su quando)(12) e all'ovaio (40-60% se si considera un arco di vita fino ai 70 anni, con rischio aumentato soprattutto a partire dai 40 anni). Studi di tipo epidemiologico hanno dimostrato che donne con familiari di primo grado (madre, sorelle, figlie) che hanno sviluppato uno di questi tumori hanno un rischio aumentato (circa due-tre volte nel caso del tumore della mammella e tre-quattro volte nel caso di tumore dell'ovaio) di sviluppare anch'esse la stessa malattia nell'arco della loro vita rispetto a donne senza tale storia familiare. E' noto che in alcune famiglie il tumore del seno e/o dell'ovaio si presenta in circa la metà delle donne della famiglia che sono figlie di donne malate (13) secondo i caratteri propri delle malattie ereditarie dovute ad alterazioni di una delle due copie di specifici geni (14).
Dal 1995 ad oggi numerosi gruppi di ricerca in tutto il mondo hanno cercato di capire quale sia la percentuale di casi familiari di tumore al seno e/o all'ovaio riconducibile a mutazioni ereditabili dei geni BRCA1/BRCA2. Per far ciò, oltre alle famiglie invitate a partecipare agli studi negli anni '90, molte altre famiglie con varie combinazioni di storie di tumore al seno e/o all'ovaio (in termini di numero di casi ed età d'insorgenza della malattia) sono state inserite in progetti di ricerca riguardanti BRCA1 e BRCA2 che sono, in parte, ancora in corso. Inoltre, mutazioni in questi geni sono state anche ricercate in donne con tumore del seno o dell'ovaio, indipendentemente dalla loro storia familiare.
Dai risultati delle analisi mutazionali oggi disponibili si può dedurre che la probabilità di trovare una mutazione BRCA1/2 è alta (più del 50%) soprattutto quando la storia famigliare riporta numerosi casi di tumore al seno e/o casi di tumore all'ovaio in giovane età mentre, ad esempio, la presenza di un solo caso di tumore al seno in giovane età (meno di 40 anni) sembra riconducibile ad una mutazione BRCA1/2 in meno del 10% dei casi.
Da questi studi è emersa un'altra importante informazione: il rischio di cancro associato a specifiche mutazioni BRCA1/BRCA2 sembra essere più alto nelle donne portatrici di mutazione selezionate perché appartenenti a famiglie 'ad alto rischio' rispetto a quello di donne portatrici di mutazione non appartenenti a tali famiglie.
Quindi, le attuali stime sul rischio di cancro associato a specifiche mutazioni BRCA1/BRCA2 sono di tipo preliminare e non conosciamo i fattori in grado di modulare l'effetto di una mutazione nelle singole donne.
Tutto ciò deve essere tenuto presente nel momento in cui si decide di prendere in considerazione una o l'altra delle ipotesi di sorveglianza o di riduzione del rischio oggi proposte ai soggetti portatori di mutazioni BRCA1. (Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro di Genova).
La maggior parte delle ricerche relative a BRCA1 e BRCA2 è stata fatta sulle grandi famiglie con molti individui malati. Le valutazioni del rischio di cancro del seno e delle ovaie collegato con le alterazioni BRCA1 e BRCA2 sono state calcolate dagli studi di queste famiglie. Poiché i membri della famiglia ripartiscono una proporzione dei loro geni e, spesso, il loro ambiente, è possibile che il grande numero di casi di cancro visti in queste famiglie può essere parzialmente dovuto altri fattori genetici o ambientali. Di conseguenza, le valutazioni di rischio che sono basate sulle famiglie con molti membri malati non possono riflettere esattamente i livelli del rischio nella popolazione generale. (A Service of the National Cancer Institute, 2002, USA)

Le divergenze che possono manifestarsi tra gli scienziati nella interpretazione e nell’applicazione delle ipotesi scientifiche rientrano nella normalità del dibattito scientifico. Si può anche affermare che ciò dipende innanzitutto dal fatto che tali ipotesi non sono mai definitive e che esse sussistono finché non vengano contraddette da altre prove sperimentali come è necessario che accada nella dinamica del progresso scientifico. La scienza si occupa di un mondo di puri oggetti. Il mondo reale, in cui noi viviamo, però, non è fatto di puri oggetti ma di oggetti e di soggetti. Continuamente i soggetti proiettano sugli oggetti le loro emozioni, i loro desideri, e rendono il mondo naturale antropomorfo, cioè gli attribuiscono una forma umana. Per costruire la scienza è stato necessario depurare il mondo di tutti gli elementi soggettivi, ridurlo a pura oggettività, di modo che tutta la realtà naturale possa essere compresa sulla base di poche semplici categorie (materia, estensione, velocità, massa, ecc.) e delle loro interazioni.

Naturalmente il mondo descritto dalla scienza non è il mondo reale. È una astrazione metodologica: il mondo della soggettività umana che la scienza mette tra parentesi non cessa di esistere. La degenerazione della scienza moderna è il riduzionismo scientista o, più semplicemente, lo scientismo, cioè lo sforzo di spiegare il mondo umano, e con esso la morale e la religione, con le categorie delle scienze naturali. Il riduzionismo è portato alla semplificazione di tutto anche dei fenomeni complessi, di per sé irriducibili, e quelle che sono ancora ipotesi vengono dogmaticamente considerate teorie definitive e diventa lecito tutto ciò che è tecnicamente possibile. Tutto questo investe un delicato contenzioso morale in cui si confrontano posizioni che mettono in gioco o meglio in pericolo il vero bene dell’uomo.

Le decisioni sugli interventi terapeutici sono subordinate ad alcuni principi di bioetica che valgono non solo per il medico ma anche per il paziente.
Primo Principio Il valore della vita fisica
La inviolabilità della vita umana è un precetto morale fondamentale per la persona stessa, in quanto il corpo è co-essenziale, è il fondamento nel quale e con il quale la persona si esprime e si realizza. Senza la vita tutti gli altri principi sotto elencati perdono di significato.
Il Secondo Principio di Totalità o Principio Terapeutico
Questo principio deve essere riferito all'essere umano come persona, nella sua unitotalità, fisica, psichica e spirituale; coinvolge, quindi, tutta la dignità della persona così come sopra è stata configurata. Il principio terapeutico è definito di totalità proprio perché non si può decidere un intervento sull'uomo senza valutarne prima tutte le conseguenze. Pertanto, l'importanza del principio terapeutico è tale da caratterizzare tutta l'etica medica che è incentrata: sulla guarigione della malattia, sulla eliminazione del dolore, sul sollievo della sofferenza e della solitudine, sulla dignità del morire, sul divieto di ogni forma di accanimento terapeutico. Questo principio fonda la liceità e l'obbligatorietà' della terapia medica e chirurgica. Per essere applicato si devono verificare alcune condizioni: - che si tratti di intervento terapeutico sull'organo malato, sulla causa primaria o secondaria della malattia, necessario per salvare l'organismo sano - che non vi siano altri modi o mezzi per ovviare alla malattia - che vi sia una possibilità buona o proporzionatamente alta per la riuscita - che vi sia il consenso informato del paziente. In molti casi non è tanto in questione la vita, quanto l'integrità' fisica che è anche da considerare un bene prezioso, insito nel concetto di corporeità e pertanto è un valore della persona.
Il Terzo Principio: Libertà e Responsabilità
Senza libertà non c’è moralità né responsabilità. Coscienza, libertà e responsabilità costituiscono il soggetto morale. Il diritto alla libertà, al rispetto dell'autonomia con tutte le sue conseguenze pratiche, pur essendo il fondamento dell'atto etico, è tuttavia subordinato a quello della difesa della vita e a quello terapeutico. Tale gerarchia è giustificata dal fatto che la libertà è un bene della vita senza la quale essa non ha ragione di essere. In nome della libertà di scegliere, non si ha il diritto di disporre della vita, della sua soppressione per qualunque ragione, o dell'uso del corpo umano come se si trattasse di un oggetto. Non infrequentemente l’accanimento terapeutico e l’atto medico futile diventano iatrogeni cioè sono di per sé stessi causa di malattia.

Ci si può chiedere con quale diritto o autorità cerchiamo un risvolto morale. Ciò in quanto si può facilmente obbiettare che nel nostro contesto sociale, pluralista e dominato dal relativismo etico e culturale, ogni individuo è tenuto a rispondere solo alla propria coscienza, nella quale gli altri non hanno alcun diritto di intervenire. Ma l’obbiezione è priva di fondamento: 1) perché l’uso della libertà comporta inevitabilmente anche una responsabilità morale; 2) perché nell’ambito della medicina i medici debbono rispondere di tale responsabilità, non solo com’è ovvio alla propria coscienza, ma al paziente stesso e alla società intera che ha reso possibile la loro formazione e la loro professione; 3) perché non è concepibile contraddire il principio di beneficialità, anche se la concezione di bene (clinico, soggettivo, personale, spirituale ecc.) è spesso non univoca.
L’oncologo e il genetista innescando un processo decisionale gravoso per le estese mutilazioni proposte, hanno seguito comportamenti che non sono moralmente ineccepibili, dal punto di vista umano, sociale, scientifico e deontologico.

Dal punto di vista umano, per quanto concerne la relazione medico-paziente i due medici sembra abbiano abusato del loro ascendente praticando una specie di “paternalismo negativo”. La grave mutilazione chirurgica è stata proposta senza alternative e senza adeguata informazione, accentuando in tal modo la paura e la dipendenza della paziente.
Dal punto di vista sociale, i due medici hanno coinvolto il sistema sanitario nazionale con una catena di obbligazioni pesanti destinate al finanziamento di atti che se attentamente vagliati potrebbero risultare come futili.
Dal punto di vista scientifico, si configura come sopra documentato l’errore dell’indicazione medica al quale si lega la responsabilità morale di un insufficiente approfondimento culturale. Innanzitutto, non hanno tenuto conto delle limitate conoscenze attuali sul rischio reale di sviluppare un cancro del seno e/o delle ovaie. Rischio non ancora scientificamente dimostrato e che è applicabile soltanto alle donne che appartengono alle “rare famiglie” con molti casi di cancro tra madri, figlie e sorelle. E la nostra paziente non presenta tali relazioni genetiche.
Dal punto di vista deontologico, in quanto l’oncologo e il genetista non si sono sentiti in dovere, prima di suscitare nella paziente paure e speranze non fondate, di consultare il chirurgo, che ha curato la malattia primaria e che è e rimane il primo e diretto responsabile delle gravi mutilazioni proposte. Il fatto che il chirurgo, poi interpellato dalla paziente, non abbia condiviso la proposta della grave mutilazione chirurgica accentua le responsabilità morali degli altri colleghi.

La paziente è stata male informata dai primi due medici. Per tale motivo, ha vissuto in modo più accentuato il forte squilibrio già esistente tra medico e paziente. Trascinata dalla paura e da una mal riposta speranza nel potere della medicina scientifica è caduta nell’errore morale di ritenere che il suo giusto diritto all’autonomia sia predominante e incontrovertibile rispetto al valore intangibile della vita (primo principio, il valore della vita fisica), e alla dignità della persona (secondo principio di totalità o terapeutico). A ciò si aggiunge un errato rapporto con il chirurgo, il suo vero medico curante. Volendo imporre il metodo contrattualistico, la paziente vuole di fatto esautorare il chirurgo delle sue prerogative morali che contemplano l’obbligo professionale della beneficialità e della non maleficenza nei confronti del proprio paziente.
Paolo Rossi