NEWSLETTER N. 26 DICEMBRE 2005

E' certamente un argomento non nuovo all'interesse pubblico, specialmente dopo la vicenda di Terry Schiavo, che ha riportato alla cronaca temi di interesse etico quali:
* il sostegno alla vita in ogni sua forma ed espressione
* l'autonomia di scelta connesso al problema dei "decision maker"
* il costo e la partecipazione alla spesa sanitaria nell'ottica di distribuire risorse finite
* l'accanimento terapeutico e/o l'eutanasia
La news letter n.23 aveva trattato questo ultimo punto, invece e' mia intenzione soffermarmi sui punti precedenti.

Quando l'alimentazione si definisce "artificiale"?
E' il punto di forza dei sostenitori della sospensione della nutrizione e dell'idratazione che la considerano principio terapeutico e come tale la sua inefficacia ne legittima la sospensione. Non e' un virtuosismo tornare alla semplicita' della definizione del termine, anzi rappresenta proprio una necessita' per riordinare una materia su cui si e' fatta tanta confusione. L'alimento e' il quantum che serve a mantenere in vita un essere "vivente" (dal Diz. Garzanti), e' mezzo necessario al sostegno dell'organismo che attraverso le sue funzioni rende possibile la realta' biologica del corpo, che a sua volta e' strettamente connessa alla vita personale. Non c’e' vita personale fuori dalla realta' corporale. Cio' che mina l'integrita' del corpo attenta anche la vita della persona. E' un binomio naturalmente inscindibile che filosofi, teologi e antropologi riconducono al concetto dell'unita' duale corpore et anima proprio della dimensione ontologica dell'essere. Siamo partiti dal concetto biologico di nutrimento per arrivare alla sua giustificazione metafisica, altrimenti non possibile quando relazioniamo oggetti nella loro collocazione empirica con l'ordine connesso alla dimensione della vita umana. L'assunzione di alimenti diviene l'oggetto morale perche' e' connesso con la responsabilita' di sostenere la vita umana. E' sottoposta al dovere soggettivo e oggettivo di difendere la vita personale intesa come dono ricevuto.
La nutrizione e' artificium non in relazione all'oggetto primo: la natura dell'alimento, come miscela di glucidi, aminoacidi, lipidi, oligoelementi, vitamine ed elettroliti, prodotti di laboratorio e tantomeno alla modalita' di somministrazione diverso da quello orale: sng, Peg, cervicostomia, digiunostomia.
Ma e' artificiale in rapporto al beneficio attuale conosciuto e circostanziato per quel paziente secondo il principio di beneficialita' che orienta la decisione clinica a intraprendere come ad interrompere la nutrizione.

I termini della questione: la nutrizione e l'idratazione dei pazienti non autosufficienti, incapaci di alimentarsi comporta l'obbligo morale di provvedervi? In ambito sanitario l'obbligo morale e' rivolto a sostenere la vita che si ha di fronte, con un significato che non e' solamente relazionale, ovvero sottoposto a giudizio soggettivo sulla qualita' della vita (Qdv), ma che poggia invece, sulla giustificazione ontologica. Oggi la medicina ha reso possibile che un paziente incapace di autoalimentarsi possa vivere, quando idratato e curato, come e' nel caso dello stato di incoscienza. La decisione di sostenere tale condizione non riguarda solamente l'etica, ma deve tener conto del contributo che deriva dalla medicina di conoscere la prognosi e predire la reversibilita' dello stato di coma.
Per esempio nessuno accamperebbe dubbi sulla reversibilita' dello stato di incoscienza di un paziente sottoposto ad anestesia, col recupero successivo della capacita' giuridica una volta terminato l'effetto. Ma quando ci si riferisce alla encefalopatia ischemica postanossica che esita nella Sindrome Vegetativa persistente (S.V.P.), alle malattie neurologiche degenerative progressive ( demenze senili, Alzheimer..), allo pseudocoma psichiatrico, alla Sclerosi Laterale
Amiotrofica (SLA), i termini del problema sono certamente piu' complessi.

La Sindrome Vegetativo Persistente e' la realta' piu' conosciuta dopo la vicenda di Terry Schiavo alla quale abbiamo dedicato alcuni commenti nelle precedenti news letter.
La definizione secondo l'American Academy of Neurology e AMA (1989, 1990): per sindrome vegetativa persistente s’intende uno stato di incoscienza persistente caratterizzato dall'apertura degli occhi con periodi di veglia e cicli di sonno/veglia fisiologici, dove il paziente non e' autocosciente e non manifesta di possedere relazioni consapevoli con l'ambiente. La condizione clinica e' quella di un paziente vigile con occhi aperti, movimenti afinalistici, segni di masticazione, suzione, movimento del capo verso lo stimolo senza capacita' di fissazione dello sguardo, sorriso senza apparente motivo, suoni gutturali incomprensibili, spasticita', contratture, incontinenza urinaria e fecale, dove sono risparmiate la termoregolazione e le funzioni vitali respiratoria e cardiocircolatoria da cui lo stesso appellativo di S. Vegetativo Persistente. La diagnosi e' clinica, i segni morfologici come l'atrofia cerebrale sono aspecifici; senz’altro c’e' ancora molto da conoscere riguardo la prognosi a distanza, soprattutto quando poi accade che a volte il paziente in coma si risveglia. In alcune casistiche e' ammesso un 43% di falsi positivi. Lo studio riferisce che nei casi secondari a trauma negli adulti la percentuale di rimanere in SVP passa dal 52% a 3 mesi, al 30% a 6 mesi, al 15% ad un anno di osservazione (1). In ogni caso la prognosi sul singolo paziente "non puo' essere assolutamente certa" (2).
La questione etica nasce quando si deve gestire la nutrizione, le complicanze, come le malattie insorgenti in rapporto alla erronea supposizione, pertanto non dimostrabile, che il paziente con sindrome vegetativa persistente in nessun momento e' consapevole di se' e dell'ambiente che lo circonda e non ha capacita' di provare dolore o sofferenza. Al contrario di questa affermazione non possiamo escludere la possibilita' di un ridotto livello di consapevolezza, come di percezione del dolore e delle emozioni quando e' documentata la sofferenza fisica da denutrizione. Non e' possibile trovare soluzione al di fuori di una contemporanea riflessione sulla natura scientifica e antropologica dell'uomo.
Nell'etica personalista cattolica la definizione dell'essere persona non e' legata tanto alla capacita' attuale di esercitare disposizioni personali (come sostenuto dalle etiche personaliste relativiste), quanto piuttosto alla sua natura di essere umano e percio' definita "ontologica". Ne consegue che la dignita' personale non e' data dall'espressione di certe facolta', che potrebbero anche mai essere esercitate a causa della malattia, ma dal valore proprio dell'individuo. Possiamo concludere che il paziente con sindrome vegetativa persistente e' sempre una persona: pertanto dovra' ricevere tutto cio' che e' appropriato alla sua dignita' secondo un principio di proporzionalita' dell'intervento in rapporto al maggior bisogno di cura (3).
Negli Usa il costo dell'assistenza ai pazienti con SVP assume proporzioni enormi con 10-25000 nuovi casi l'anno, pertanto e' forte la spinta economicista che condiziona la decisione di sospendere l'alimentazione per i pazienti biologicamente resistenti che non hanno modo di migliorare, anticipandone cosi' la morte (4). Questo atteggiamento, condiviso anche da alcuni bioeticisti, e' stato recepito da giuristi che hanno licenziato ordinanze ad hoc (vedi il caso Cruzan e Terry Schiavo). L'opinione pubblica, condizionata dall'informazione della cultura della morte risulta piu' favorevole all'estensione di questo principio a comprendere fasce sempre piu' ampie di pazienti come i "cognitively disabled" (Alzheimer, ritardati mentali) (5).

Il magistero si e' pronunciato su questo punto in diverse occasioni.
La nutrizione artificiale non e' moralmente richiesta nei malati terminali (6,7). In questi casi Il ricorso alla nutrizione artificiale avviene secondo un giudizio clinico circa l'evoluzione negativa della malattia stessa, che non risulta essere influenzata dalla somministrazione degli alimenti, in questo caso puo' considerarsi futile e quindi non sottoposta ad obbligo morale (7). Curare nei casi di futilita' rappresenta un "accanimento terapeutico" che va contro il bene del paziente o addirittura nei casi di gravosita' un atto di maleficenza. Quindi il criterio di futilita' rappresenta un fatto di specificazione del principio di beneficialita' (8). Giovanni Paolo II ha posto attenzione all'integrita' del corpo ed al significato di un unico individuo (9). L'obbligo di sostenere l'alimentazione poggia sulla supposizione che la vita umana e' anche corporale e pertanto attraverso la realta' del corpo struttura la persona intera. Le persone con SVP non sono malati terminali. Cio' di cui necessitano per sopravvivere sono i principi minimi di cui ognuno ha bisogno secondo lo standard minimo dovuto. Dal discorso di Giovanni Paolo II (9):
1) un uomo anche se gravemente malato o disabile, nell'esercizio delle sue piu' elevate funzioni e' e sempre sara' un uomo, mai diverra' un vegetale o un animale.
2) Esiste un diritto della persona malata perfino nello SVP alle cure di base, come la nutrizione, l'idratazione, l'igiene personale e la fisioterapia.
3) L'alimentazione anche se somministrata con mezzi artificiali ha un significato naturale nel preservare la vita, quindi e' ordinaria e proporzionale e pertanto moralmente obbligatoria.
4) E' necessario resistere alla cultura che relaziona la vita umana alla qualita' della vita e promuove azioni positive che tendono a supportare la vita piuttosto che a porvi termine
5) E' necessario supportare le famiglie interessate secondo il principio di solidarieta'.

Il problema della medicina e' di definire la possibilita' di reversibilita' dello stato di coma o quello dello stato vegetativo permanente in termini prognostici, questo pero' e' solo un termine della questione che ha una valenza etica, antropologica, filosofica, teologica e poi non ultima giuridica. Considerare la nutrizione artificiale come trattamento medico e' stato posto per la prima volta dall'AMA nel 1986, in riferimento al paziente in stato di coma irreversibile. La giurisprudenza Americana ha poi fatto propria questa considerazione per estenderla ai casi di pazienti in stato vegetativo persistente e con demenza senile. Un documento dell'American Academy of Neurology pone 4 condizioni per definire la Nutrizione artificiale quale trattamento medico (10):
1) la scelta del metodo in riferimento alla stima dei benefici possibili
2) la gastrostomia come atto chirurgico
3) la monitorizzazione delle infezioni in caso di Peg (percutaneus esofagus gastrostomy)
4) il giudizio di tollerabilita' della nutrizione

Nel passato si e' ricorso all'uso del termine "ordinario e straordinario" in riferimento all'idratazione e all'alimentazione, poi recentemente e' invalso il concetto di appropriatezza, in relazione alla proporzione del trattamento con la condizione clinica del paziente e la sua prognosi. I Vescovi Cattolici di Pensilvania ribadiscono l'obbligo morale di usare i mezzi ordinari in quanto (11):
1) accessibili
2) non richiedono sforzi e non costituiscono sofferenza
3) non necessitano di un costo superiore

La distinzione si basa non sulla reperibilita' ed accessibilita' della cura ma su considerazioni soggettive pesate sul paziente, in rapporto al beneficio generato rispetto ai possibili svantaggi. Solo una forzatura semantica puo' considerare la nutrizione e l'idratazione attraverso la stomia un trattamento medico, quando invece si tratta di un bisogno fisiologico universale. La medicina che non e' capace di riconoscere questo principio a fondamento della stessa professione apre una strada pericolosa che porta a giustificare la cura solo in vista di un miglioramento dei parametri fisiologici che prolungano la vita, piuttosto che ricomprenderla in una visione olistica della persona, disumanizzando l'assistenza sanitaria (12).

Il Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) nel delineare lo stato di dipendenza del paziente in SVP pone l'attenzione sulla necessita' d’uso di tecnologie non sofisticate, poco costose e di facile accesso, che hanno un alto contenuto umano.
Questa condizione clinica non altera la dignita' della persona o la pienezza dei loro diritti, quindi non e' possibile affievolire il loro diritto alla cura, che deve essere tanto maggiore quanto piu' grande e' la necessita'. La nutrizione e l'idratazione sono doveri etici perche' indispensabili per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere e non rappresentano atti medici in senso proprio perche' ordinari e proporzionati, dispensati a domicilio anche dagli stessi familiari. La sospensione va nell'ordine di una crudele forma di abbandono del malato. L'unico limite e' riferito alla capacita' di assimilazione dell'organismo e allo stato di intolleranza. La cura ha una forte valenza umana, e' segno di civilta' caratterizzato da forte solidarieta' nei confronti della condizione di vulnerabilita'. Non possiamo 5 ricondurre la decisione di curare/non curare, assistere/non assistere un malato alla fredda logica utilitarista del bilanciamento dei costi e dei benefici o al calcolo della qualita' della vita altrui nell'ottica della convenienza e dell'opportunita', annichilendo il senso di responsabilita' solidale vero gli altri. Il CNB conclude nell'inapplicabilita' delle dichiarazioni anticipate di trattamento di sospensione dell'alimentazione quale atto omologabile sia eticamente che giuridicamente ad un intervento eutanasico attivo, illecito sotto ogni profilo (13).

Cleto Antonini

Questa richiesta, fatta proprio dal mondo cattolico, rappresenta un importante punto di arrivo della coscienza civile ed anche un approccio rivoluzionario.
Terminata la guerra di trincea e le barricate contro l'aborto, i cattolici si sono resi conto che per contrastare con piu' efficacia la "strage degli innocenti" e' necessario, seguendo l'esempio di Madre Teresa di Calcutta, entrare nei consultori per poter parlare con le mamme in difficolta' e per aiutarle non solo con consigli amichevoli ma sopratutto con il sostegno morale, psichico ed economico.
Dalla entrata in vigore della 194, in Italia sono stati praticati 4 milioni e 350 mila aborti, un bambino non nato ogni tre che hanno visto la luce. Una cifra spaventosa anche per i radicali e per le femministe piu' esagitate. Sbandierare la interruzione volontaria della gravidanza come un "diritto civile delle donne", (come e' stato fatto in questi giorni da coloro che si oppongono alla intenzione governativa di applicare la 194 anche nella parte che prevede iniziative per la prevenzione dell'aborto), non e' solo un falso ma e' il contrario della verita'. L'aborto costituisce sempre un trauma fisico e psichico anche se viene fatto con le pillole abortive. Per la legge 194 la gestante deve rivolgersi a un consultorio, o a una struttura sociosanitaria abilitata, per svolgere i necessari accertamenti medici (mentre i medici devono aiutarla a rimuovere le cause che la spingono all'aborto).
Un tale percorso, con una pausa di riflessione richiesta alla donna di 7 giorni, e' difficilmente compatibile con l'uso della Ru 486, che prevede tempi molto ristretti.

La pillola che uccide.
La Ru 486 e' un prodotto chimico a base di mifepristone, un potente antiormonale che interrompe l'annidamento dell'embrione nell'utero e provoca l'aborto. Anche la cosiddetta pillola del giorno dopo e' un preparato che impedisce all'embrione umano di impiantarsi nell'utero. Ma mentre questa deve essere presa entro e non oltre 72 ore dal rapporto sessuale fecondante, la Ru 486 puo' essere presa sempre per via orale fino al 49esimo giorno dall'ultimo ciclo mestruale. Tre giorni dopo, la donna deve assumere un'altra sostanza chiamata misoprostol, che provoca le contrazioni necessarie per espellere l'embrione. Dopo dieci giorni e' necessaria un'ultima visita di controllo. Nel 5% dei casi si rende necessario ugualmente un aborto chirurgico. In alcune casistiche la percentuale di fallimenti sale all'8%. A Cuba il tasso di fallimenti e' arrivato fino al 16%.

n. 20– maggio 2005
L'OCCULTAMENTO DELLA VERITÁ MENZOGNE E IGNORANZA NEL LOTTA REFERENDARIA
Cosa si nasconde dietro i quattro "si" dei referendum: Joanna Rose vince la causa per conoscere il padre La situazione in Italia primo e dopo la legge 40:
La richiesta dei radicali e dei fautori del "si" e' paradossalmente contro il progresso scientifico e cntro la salute della onna
Il manifesto del comitato Donne eVita: la Lege 40 ha posto fine alla sperimentazione selvaggia sulle donne Erigere una diga con il non voto alla dissoluzione morale che sara' prodotta dal "si" con la convalida di chi vota "no" La diagnosi genetica pre-impianto.Si al progresso scientifico, ma senza rinunciare ai nostri valori. I fli a la carte' di James Watson - Il miglioramento genetico dell'uomo e' un incubo riduzionista
Il richiamo della coscienza
Le strane contraddizioni dei VIP
Mo i "no" per non andare a votare i referendum abrogativi della legge 40. "Come connotare una astensione responsabile"


n. 21– giugno 2005
- Sperimentazione Clinica e consenso impossibile:
Il consenso "difficile si contestualizza nei reparti di terapia intensiva, in cui la sperimentazione viene eseguita su pazienti che non sono in grado di dare un consenso informato;
il valore della persona, il concetto di integrita' secondo il principio di totalita' ase di ogni sperimentazione dove Codici, linee guida e Comitati Etici sono solo il punto di partenza;
Garanzie sono: la coscienza dello sperimentatore .
- In Difesa del senso morale contro gli abusi della coscienza:
I temi discussi nella campagna referendaria sono stati di grande rilevanza mora;
Tra le numerose peculiarita' emerse in questa vicenda spicca il riferimento alla coscienza per giustificare scelte contrapposte come la difesa e la mercificazione degli embrioni umani;
Tipologia di coloro che si sono recati a votare;
Le due forme della coscienza e la forma che predispone all'abuso morale


n. 22– luglio 2005
- Liberta' della scienza e etica
- La scienza non e' autoreferenziale
- Scienza - Tecnoscienza - Relativismo culturale ed etico


n. 23–settembre 2005
- Trapianti e religioni del libro
- Accanimento terapeutico – Eutanasia
- I rischi dell'aborto chimico
- L'ootide, e' gia' vita umana


n. 24–ottobre 2005
- Fidarsi della vita (prima parte): - L'essere umano va rispettato come persona fin dal suo concepimento, Evangelium vitae
- Alla ricerca di staminali "etiche" o di finanziamenti pubblici? Giudizio etico della Commissione di bioetica della Casa Bianca
- Quando nell'embrione inizia la vita, il dogmatismo della Chiesa Cattolica contrasta la verificabilita' delle teorie scientifiche anche se durano da secoli come quella galileiana
- Il concetto di ‘vita’ dal punto di vista biologico e da quello filosofico
- Diversi ordini di conoscenza per Galileo e per Pascal
- Revisione di Giovanni Paolo II del processo di Galileo



n. 25–novetobre 2005
- Fidarsi della vita (seconda parte): Il Concilio vaticano II ha inteso mostrare prima che un'idea filosofica della "persona", la sua consistenza teologica ?
all'interno di questa prospettiva teologica che trova la collocazione piu' appropriata la tesi etica dell'indisponibilita' della vita umana fin dai suoi inizio ? La dignita' dell'embrione, cosi', non puo' essere ricondotta esclusivamente al problema dell'individuazione di un momento del suo sviluppo in cui appare meritevole di rispetto, ma rimanda ai "rapporti di prossimita' nei quali egli e' fin dall'inizio coinvolto"
- Teoria scientifica o ideologia e il problema morale delle falsificazioni scientifiche nell'insegnamento dell'evoluzione: Le scoperte scientifiche che minano alla base la teoria e i falsi storici dell'evoluzionismo radicale