Forum di Bioetica NEWSLETTER N. 8 - Marzo 2004 Intorno ai Principi dell'Etica Continua la presentazione dei principi della bioetica personalista. Parte Seconda Il Rationale per un Fondamento dei Principi in Bioetica La Corporeita' La bioetica nasce intorno agli anni Settanta dalla esigenza pratica di stabilire criteri etici pubblicamente condivisi per regolare gli interventi della scienza medica sulla vita. Nel campo di analisi della bioetica rientrano molte questioni di grande rilevanza per la vita quotidiana che spaziano dall'ingegneria genetica alla fecondazione artificiale, ai trapianti, alla interruzione di gravidanza, alle questioni di inizio e di fine della vita, alla tutela dell'ambiente. Con l'intento di superare la frammentazione etica prodotta dal pluralismo ideologico della nostra societa', si e' cercato di reperire regole procedurali di equita' con un consenso maggioritario, mentre si e' privato di significato, relegandola al privato, la bonta' del soggetto agente. Il tentativo piu' significativo di costruire il linguaggio comune della bioetica pluralista e' stato il ricorso a dei precisi principi etici sui quali avrebbero potuto convenire i seguaci di teorie contrapposte come quelle deontologiche, quelle utilitariste (con il contrattualismo etico imperniato sull'accordo intersoggettivo solo tra gli adulti con capacita' e facolta' di decidere), quelle evoluzioniste, quelle del soggettivismo morale (o non-cognitivismo etico) che sostiene la non conoscibilita' dei valori e pertanto l'unica fondazione dell'agire morale e' costituita dalla scelta autonoma dell'individuo. Vennero cosi' proposti i "tre principi" detti di autonomia, di beneficialita'-non maleficienza e di giustizia. Al principio di autonomia, posto come basilare per tutti gli altri, si e' fatto riferimento per i comportamenti relativi al consenso informato, al rifiuto consapevole delle cure, alla verita' al paziente, all'interruzione volontaria di gravidanza, alla volonta' personale di voler vivere (living will) e circa gli interventi nella fase finale della vita (eutanasia). Il principio di beneficialita' e' richiamato nelle decisioni legate alla terapia del dolore, alla donazione degli organi, all'impegno diagnostico terapeutico; quello di non maleficenza e' applicato nei problemi dell'accanimento terapeutico o al rapporto rischi/benefici di ogni intervento medico; quello di giustizia e' invocato in relazione alle cure necessarie e doverose per ogni malato, alla definizione di priorita' nella distribuzione dei fondi in campo sanitario e alla razionalizzazione di tutti gli interventi medici. I singoli principi, con la semplice enunciazione avulsa da ogni significato di valore (e' stato evitato consapevolmente ogni riferimento antropologico e ontologico), risultano essere privi di significato. Non c'e' alcun dubbio infatti, che, se non si fonda il giudizio di valore (cioe' non si stabiliscono prima i criteri antropologici e ontologici di riferimento), ad esempio cosa sia bene e cosa sia giusto per la persona in generale e per quel soggetto in particolare, e' ambiguo o arbitrario voler applicare il principio di beneficialita' o di giustizia. Si lascia al sapere biologico definire cosa e' la vita, mentre all'etica spetterebbe solo il compito successivo (come ospite tardivo e indesiderato) di prescrivere regole e limiti ai poteri della scienza. Come conseguenza della consapevole frattura con ogni principio religioso che affermi l'intangibile "sacralita' della vita umana", e' stato introdotto come sostitutivo il nuovo punto di vista, quello della "qualita' della vita" che risulta essere del tutto insufficiente nelle applicazioni concrete. In base a tale concezione la vita umana e' considerata solo come un bene relativo, da valutare secondo un calcolo proporzionale dei vantaggi che procura all'individuo (in termini di piacere e di benessere), e agli altri o alla societa' (in termini di utilita' e produttivita'). All'origine di tale concezione e' il modello meccanicistico della natura: "la materia produce la vita, la quale non puo' che essere interpretata come un'avventura senza progetto e dal finale aperto, una combinazione di caso e di necessita'" (J. Monod, Le hasard et la ne'cessite'. Paris 1970). A tale concezione pero' sfugge proprio il punto decisivo della vita stessa, che essa "e' individualita', che ha in se stessa il proprio centro, e' una totalita' unificata che, mentre dipende dalla materia, ne fa liberamente uso in vista di uno scopo immanente all'organismo stesso, significa quindi movimento spontaneo che tende ad un fine" (H. Jonas, Philosophical Essays. Prentice-Hall (NJ) 1974). L'affermazione di Jonas va intesa come un recupero, con la ragione, della realta' della vita nella sua dinamica complessita' cosi' come e' vissuta concretamente dal soggetto e rifiutando nello stesso tempo la fredda visione unilaterale dell'oggettivismo scientifico. (P. R.)   Dilemmi etici IL PROBLEMA MORALE DEI TRAPIANTI E L'ETICA DEL DONO Parte Seconda 3. Presa di coscienza dell'evento morte Una prima riflessione porta a galla un nuovo modo di pensare alla morte, definita sulla base di accurati criteri scientifici come morte encefalica (cessazione irreversibile delle facolta' dell'encefalo) dalla stessa legislazione civile. La precisa delimitazione della morte dell'individuo, regolamentata dalla prassi giuridica, pone l'opinione pubblica al cospetto di una realta' che non puo' passare sotto silenzio, che non puo' essere tabuizzata ed occultata. Il fatto della morte, il cui processo e' descrivibile con oggettivita', deve condurre ad una presa di coscienza di essa come evento inseparabilmente connesso alla vita e dunque come realta' da significare al di la' del suo essere il fallimento o il compimento di ogni progetto e di ogni possibilita' umana. Dentro questo processo sociale, ancora embrionale, di una nuova consapevolezza della morte, la presentazione della possibilita' di donare i propri organi consente di accostarsi ad essa in termini squisitamente umani, rendendola non solo realta' subita dalla persona, ma atto in cui l'uomo puo' esprimere un senso, appunto, nella donazione di se'. Questa azione sociale, per la quale un particolare ruolo formativo e non solo informativo e' rivestito dalla comunicazione mass-mediale, deve condurre ciascuno a prendere in considerazione l'ipotesi della propria morte, senza annullare il bagaglio di paura e di angoscia ad essa connesso, ma anche con maggiore lucidita'. Solo cosi' la prassi di espianto, e la sua relativa regolamentazione giuridica, saranno percepite non come un atto di invadenza delle ragioni della collettivita' sull'individuo, ma potra' essere compresa come dono di ciascuno al bene di altri. A monte della discrepanza evidenziata dagli studi statistici tra l'adesione teorica al trapianto e la scarsa disponibilita' di organi si situano delicati meccanismi psicologici tra cui un ruolo non secondario e' da attribuire alla percezione della propria morte. Un'adeguata presentazione della descrizione scientifica della morte cerebrale potra' contribuire non tanto ad incrementare le paure psico-sociologiche nei confronti della morte, ma a prendere coscienza della necessita' di situare l'epilogo personale dentro la vita e quei valori che la esprimono adeguatamente. Una seconda riflessione mira a cogliere la specificita' dell'atto di donazione come espressione di solidarieta' sociale. Dare i propri organi significa offrire una possibilita' di vita ad una persona che resta estranea al donatore. Si precisa a questo riguardo il senso piu' alto del dono: quello di non scaturire da un legame affettivo, simmetrico, che si vuole approfondire e rinsaldare tra persone implicate in un rapporto significativo (di tipo famigliare, religioso, amicale), ma da un legame squisitamente sociale e che connette fra loro membri della comunita' ignoti fra loro. Nella dinamica del donare non vengono poste solo le attitudini proprie di ciascun soggetto, ma anche la possibilita' di pensare la vita sociale su parametri tipicamente umani: quelli appunto caratterizzati dall'altruismo e dalla solidarieta', in cui alla gratuita' del gesto di chi dona corrisponde la gratitudine di chi si dispone a riceverlo. Profonde riflessioni in questa direzioni sono state offerte da Jacques T. Godbout, uno dei principali teorizzatori del dono sociale, che ha definito la donazione degli organi la forma caratteristica del dono moderno, comprensibile solo all'interno di una relazione di anonimato che esalta il legame solidale dei membri della comunita' civile, alla luce di una dinamica fondamentale per cui "le motivazioni del donatore sono soprattutto di ordine morale. Anzi, egli spera di non avere mai bisogno di ricevere; ma ha fiducia che altri farebbero come lui se un giorno ne avesse bisogno". Inoltre, evidenziando l'impossibilita' di una risposta reciproca e di ricambio da parte del ricevente, a motivo della morte del donatore, lo studioso canadese ha sottolineato come fondamentale al mantenimento della stessa realta' del dono e' aiutare chi ne ha beneficiato a vivere un'esperienza di "estensione di se'", a non tenere solo per se' l'opportunita' di vita offertagli sorprendentemente, ma, a partire da essa, di ripensare la sua esistenza in una logica piu' profondamente solidaristica e di imprimerla in quel tempo nuovamente a lui concesso, grazie al dono ricevuto, per saper apprezzare l'umanita' con tutte le sue ricchezze e possibilita' [cf. J.T. Godbout, L'esperienza del dono. Nella famiglia e con gli estranei, Napoli, Liguori, 1998 (Servizio sociale, 10), pp. 132-144]. 4. Dentro la legislazione, oltre la legislazione Le osservazioni abbozzate sul versante della mutata comprensione che la trapiantistica ha prodotto nell'intera prassi medica e circa l'ethos del dono, portano a considerare con maggiore attenzione l'intricata questione del rinnovato quadro legislativo per la medicina dei trapianti (Legge n. 91 del 1.4.1999). Ogni disposizione statuale ha come scopo non solo la regolamentazione di un aspetto della vita civile di una nazione, ma anche di portare a rilevanza sociale valori ad essa connessi. Anche nel caso delle disposizioni offerte per i prelievi di organi e tessuti, accanto alla finalita' pratica di ampliare il numero delle donazioni, si vuole contribuire alla costruzione di un patto sociale piu' saldo, attraverso la disponibilita' potenziale di ciascun membro ad essere donatore di organi, o piu' semplicemente ponendolo di fronte al fatto di dovere positivamente decidere di questa possibilita'. L'humus profondo sul quale vuole radicarsi il disposto normativo e' quello di creare connessione e solidarieta' sociale anche in questo delicato settore, portando a galla in maniera piu' chiara, la capacita' decisionale del singolo, non surrogabile da altri (anche legati a lui da vincoli affettivi). E' in vista di un esercizio maturo di questa solidarieta' sociale che puo' essere compreso, dall'interno, il senso della legge che, a livello esterno e documentabile, dovrebbe incrementare la prassi conseguente della donazione. Tuttavia questo non e' possibile se non viene approfondito, attraverso un'ampia opera informativa e formativa, il senso del dono che si e' cercato di guadagnare nelle osservazioni fin qui esposte. La legge delimita, in sostanza, i contorni di un agire sociale che investe accanto allo stato, le associazioni, quali l'AIDO, e i singoli operatori sanitari. Una legge, detto altrimenti, non potra' risolvere definitivamente il problema dei trapianti, se non sara' seguita da un'imponente opera costruttiva dei valori che ad essa sono implicitamente sottesi. Per questo entrare dentro lo spirito della legge significa gia' porsi oltre ad essa. Non tanto per misconoscere gli indubbi aspetti di positivita', quanto per evidenziarne alcuni limiti (quali per esempio una certa macchinosita' di applicazione) e per sottolineare i punti che restano scoperti, sui quali potra' efficacemente esercitarsi l'opera educativa perseguita dalle associazioni della societa' civile, perche' l'ethos del dono possa essere percepito con maggiore limpidita', sciogliendo i dubbi, ancora persistenti sul concetto di cittadino donatore potenziale, non di rado frainteso quale aggressione ai diritti di liberta' di ciascun membro della comunita' civile e politica da parte della anonima collettivita'. (P.D.G.) La parola ai lettori Il Rischio legato alla Disinformazione La Biocard dalla Consulta di Bioetica CARTA DI AUTODETERMINAZIONE DICHIARAZIONE Alla mia famiglia, ai medici curanti e a tutti coloro che saranno coinvolti nella mia assistenza. Io sottoscritto/a, essendo attualmente in pieno possesso delle mie facolta' mentali, dispongo quanto segue in merito alle decisioni da assumere qualora mi ammalassi: Chi ha scelto 'No' riguardo alla disposizione I puo' terminare qui la compilazione apponendo una firma. Firma ................................................................ Data ................................. Chi invece ha scelto `Si' riguardo alla disposizione 1 e' opportuno che prosegua la lettura in modo da formulare altre disposizioni di carattere generale e particolare. Sono consapevole che potrebbe accadermi in futuro di perdere la capacita' di decidere o di comunicare le mie decisioni, ma, poiche' voglio esercitare comunque il mio diritto di scelta, formulo qui di seguito alcune disposizioni che desidero vengano rispettate. Resta inteso che queste disposizioni perdono il loro valore qualora, in piena coscienza, io decida di annullarle o di sostituirle con altre. DISPOSIZIONI GENERALI So che si definiscono oggi "prowedimenti di sostegno vitale" le misure urgenti senza le quali il processo della malattia porta in tempi brevi alla morte. Esse comprendono la rianimazione cardio-polmonare in caso di arresto cardiaco, la ventilazione assistita, la dialisi (rene artificiale), la chirurgia d'urgenza, le trasfusioni di sangue, le terapie antibiotiche e l'alimentazione artificiale. Sono consapevole che, qualora venissero iniziati e proseguiti su di me tutti i possibili interventi capaci di sostenere la mia vita, potrebbe accadere che il risultato sia solo il prolungamento del mio morire o il mio mantenimento in uno stato di incoscienza o di demenza. Formulo percio' le seguenti scelte riguardo ai provvedimenti di sostegno vitale. DISPONGO CHE QUESTI INTERVENTI: Chi ha scelto `SIANO iniziati' in tutte queste tre ipotesi, puo' concludere qui la compilazione apponendo una. firma. Firma ................................................................ Data ................................. Chi ha scelto `NON siano iniziati' in almeno una di queste tre situazioni, e' opportuno che continui la compilazione delle seguenti Disposizioni Particolari, che ribadiscono in modo esplicito la rinuncia o la richiesta di alcuni interventi a proposito dei quali e' piu' facile che nascano controversie. DISPOSIZIONI PARTICOLARI Firma ................................................................ Data ................................. Le disposizioni seguenti possono essere sottoscritte indipendentemente dalle precedenti, anche se non si e' eseguito alcuna scelta. Centro di Bioetica della Universita' Cattolica del Sacro Cuore Documento n. 6: Autonomia del paziente e responsabilita' del medico: a proposito della c.d. "carta dell'autodeterminazione" La condizione di malattia grave in fase critica, in prossimita' della morte, rappresenta per il paziente, per il medico e per i parenti del malato un momento carico di particolare responsabilita'. Tale responsabilita' e' relativa al valore della vita che giunge a compimento e della dignita' della persona; interpella la coscienza del malato stesso nella misura in cui e' nelle condizioni di poterla esercitare, ma anche il dovere morale e deontologico del medico nello sforzo attento e premuroso di ricercare il vero bene del paziente nelle condizioni concrete e irrepetibili, che non possono sempre essere standardizzate, ne' possono essere previste e preordinate unilateralmente. Le ricerche confermano, infatti, che le volonta' anticipate ed espresse nelle c.d. "carte di autodeterminazione" non corrispondono sempre allo stato d'animo del paziente quando egli si trova in fase critica e nella situazione di sofferenza o incertezza. In questa fase egli intende soprattutto essere aiutato (e ne ha in ogni caso diritto) con le risorse dell'assistenza e della solidarieta', in un dialogo per quanto possibile continuo e corresponsabile, nel rispetto della vita che e' un bene intangibile e della dignita' della persona che vive un momento ricco di trascendente valore. L'assistenza al morente deve essere eticamente impostata evitando ogni forma di accanimento terapeutico e quegli interventi che sono manifestamente privi di significato terapeutico o di sollievo del morente; deve fare ricorso agli interventi che abbiano una proporzionata validita' in ordine al sostegno congruo della vita, alla terapia del dolore ed alla palliazione dei sintomi della sofferenza, al conforto spirituale, anche religioso, e alle cure ordinarie (alimentazione, idratazione, igiene, ecc.). Gli interventi straordinari o ad alto rischio, che non garantiscono un vero bene del paziente, possono essere scelti con la corresponsabile volonta' del paziente o di chi lo rappresenta legittimamente, dopo una corretta informazione, ma non possono essere imposti, neppure in nome di una sperimentazione promettente per altri pazienti. Il medico, in particolare, per la "posizione di garanzia" che riveste in relazione alla salute del malato (cioe' per quegli obblighi propri della professione la cui violazione puo' costituire motivo per denunce penali e citazioni in sede civile), ha una responsabilita' che ne' i familiari, ne' il fiduciario, ne' i genitori nel caso del soggetto minore, possono annullare. In ogni caso la intangibilita' della vita e la dignita' della persona non consentono a nessuno, ne' al medico ne' al paziente stesso ne' ai familiari e neppure alla societa', di suggerire o accettare scelte di eutanasia o di sucidio assistito. In questa rubrica tutti coloro che ricevono questa newsletter sono invitati ad utilizzare la opportunita' offerta dal forum per far conoscere il proprio pensiero su quanto letto o sollecitare ulteriori riflessioni ed ampliare la riflessione. La corrispondenza potra' essere inviata all'indirizzo qui specificato. Attendiamo a tempi brevi le prime reazioni anche sullo strumento della News-letter per uno scambio di opinioni tra coloro che ne riceveranno il testo.   Indirizzo per la corrispondenza: paolorossi_125@fastwebnet.it La newsletter e' inviata automaticamente secondo la mailing list predisposta, chi non desidera riceverla puo' chiedere di essere cancellato dalla lista. Chi volesse segnalare altri nominativi di posta elettronica cui inviare la News-letter e' pregato di fare riferimento all'indirizzo riportato nella sezione precedente. Ogni newsletter e' pubblicata ed archiviata nel sito: www.foliacardiologica.it Comitato di redazione Direttori: Dott. Cleto Antonini, (C.A.), Aiuto anestesista del dpt di Rianimazione Ospedale Maggiore di Novara; Don Pier Davide Guenzi, (P.D.G.), docente di bioetica presso l'Istituto Superiore di Scienze Religiose di Novara e vice-presidente del Comitato Etico dell'Azienda Ospedaliera "Maggiore della Carita'" di Novara. Coordinatore: Prof. Paolo Rossi, (P.R.) Primario cardiologo Consulenti Prof. Ilario Viano, Direttore dell'Istituto di Farmacologia Clinica, Facolta' di Medicina e Chirurgia dell'Universita' degli Studi del Piemonte Orientale A. Avogadro.. Dott. Mario Minola, Direttore generale Azienda Ospedaliera Maggiore della Carita' di Novara. Dott. Gianfranco Zulian, Responsabile medicina legale Ospedale ASL 13 Novara, Presidente del Comitato Etico dell'Azienda Ospedaliera "Maggiore della Carita'" di Novara con il patrocinio di: Ospedale Maggiore di Novara   - INDICE NEWSLETTER