Forum di Bioetica NEWSLETTER N. 6 - Dicembre 2003 Intorno ai Principi dell'Etica La relazione medico-paziente-famigliari e la verita' sulla diagnosi: una lettura etica III parte Nella seconda parte di questo contributo sono state offerte alcune indicazioni per una corretta correlazione del rapporto tra quantita' informativa e qualita' comunicativa all'interno della relazione medico (operatore sanitario) e paziente. Solo all'interno di questa prospettiva si puo' collocare in modo adeguato la questione della verita' diagnostica. Per ampliare queste idee e per intervenire potete comunicare direttamente con l'estensore del contributo all'indirizzo: pierdavide.guenzi@tin.it 4. La questione specifica della verita' sulla diagnosi Nel profondo intreccio tra informazione e comunicazione si pone lo specifico problema della comunicazione diagnostica, che ugualmente comporta di prendere posizione nei confronti delle due possibilita' estreme (dire o tacere una diagnosi infausta), e di dare rilievo agli aspetti positivi presenti in ciascuna di queste due posizioni. L'evoluzione contemporanea della riflessione bioetica ribalta la questione alla base: se informare o meno, ma impegna l'operatore sanitario a porsi il problema se esistano controindicazioni all'informazione, alla luce del principio che depositario della verita' circa la propria condizione e' la stessa persona malata (e solo secondariamente quanti vivono accanto a lui la malattia) e della finalita' di tale comunicazione, che non e' la formulazione di un decreto di vita o di morte, ma e' finalizzata ad ottenere una partecipazione attiva del paziente alla prassi curativa. Questa sottolineatura, di tipo deontologico, si allarga nella prospettiva etica a considerare, alla luce di quanto fin qui esposto, la particolare qualita' relazionale gia' instaurata nelle varie fasi di sviluppo dell'approccio dialogico tra medico e paziente, per collocare il problema dell'informazione diagnostica all'interno di una caratteristica propria del comunicare intersoggettivo, segnalato dalla virtu' della veracita'. La veracita' sottolinea un aspetto piu' ampio dell'evidente dovere di verita' nella diffusione dell'informazione; prospetta un modo di porsi da parte del depositario dell'informazione attento a superare il rischio di una fredda impersonalita' e suggerisce un profondo coinvolgimento con il destinatario che, nella dinamica comunicativa, pone decisive aspettative circa la qualita' della sua vita. Proprio di un atteggiamento improntato alla veracita' e', per il medico, prima dell'articolazione di una specifica parola, la costruzione di una autentica capacita' di ascolto non solo della sintomatologia del paziente, ma anche del proprio vissuto, per poter offrire una informazione che, senza rinunciare alla verita', la possa adeguatamente interpretare nella particolare situazione esistenziale-sociale-valoriale del proprio paziente. Non e' superfluo ricordare, inoltre, che la verita' non misurabile semplicemente attraverso criteri di tipo oggettivo e contenutistico, ma acquista un rilievo interpersonale e dialogico, di realta' in cui si entra gradualmente da parte degli attori implicati nella comunicazione. La verita' e' un evento che si costruisce nel rapporto con l'altro, mediante la fusione, fin dove e' possibile, dei rispettivi orizzonti di comprensione del senso della realta'. Questa verita' e' quella tipicamente umana, costruttiva e capace di rafforzare il patto curativo. Una verita' che lascia spazio alla speranza e che, per questo, non puo' che essere legata alle molteplici variabili che rendono ciascuna situazione non generalizzabile. "Speranza - particolarmente nella fase avanzata di una malattia oncologica - non significa certamente negazione della realta' drammatica del cancro in stadio avanzato. Razionalmente i familiari, e spesso anche i malati, conoscono la situazione e sanno che la morte giungera' inesorabilmente; tuttavia hanno bisogno di sperare per poter affrontare le fatiche di tutti i giorni e per trovare delle motivazione per continuare a lottare contro la malattia, affinche' il malato abbia sino all'ultimo una vita accettabile anche da un punto di vista psicologico. Non avere piu' alcuna speranza significa svuotare di significato il proprio impegno e la propria sofferenza e condannarsi ad una struggente attesa che giunga la morte a porre termine ad una vita che, in quanto non significativa, e' solo tormento" (R. Nobili). Particolari situazioni pongono, inoltre, come impegno per l'equipe curante di valutare, nella singolare storia di ciascun paziente, chi debba essere deputato a fornire la comunicazione-informazione diagnostica. Accanto al medico - che in talune circostanze potrebbe non essere in grado di offrire in modo adeguato questo servizio - altre figure si assumerebbero in modo piu' appropriato tale compito. Deve anche essere sottolineata l'importanza dell'uniformita' dello stile comunicativo e della modalita' informativa da parte dell'intera equipe curante, tenendo presente che il malato cerca appoggi non solo sulla figura di prestigio del medico - magari sentita lontana per un persistente senso di divario culturale -, ma in particolare dal personale infermieristico. Dentro questo quadro, che sottolinea in modo ampio quanti sono direttamente coinvolti in un processo curativo, si pone anche il problema del ruolo dei famigliari come destinatari della verita' diagnostica. Questo tipo di rapporto con la famiglia non deve essere inteso come una sorta di ritorno alla posizione tipica del "familismo", "che immerge la volonta' del singolo in un gruppo che la ingloba in un modo indistinto e che e' chiamato a gestirla, ma comporta di prendere sul serio la famiglia" (S. Spinsanti). Prendere la famiglia sul serio nel rapporto curativo comporta riconoscere le difficolta' di gestire la situazione del congiunto ammalato, i limiti relazionali ereditati negli anni passati della storia familiare, gli eventuali interessi che potrebbero premere verso esiti differenti da quelli dell'assicurazione del bene oggettivo del paziente; ed ancora che gli stessi famigliari hanno bisogno di sostenere la gravita' della diagnosi e di capire la condizione effettiva del paziente; ma pure che la famiglia, pur se espropriata della verita' diagnostica, resta comunque coinvolta pesantemente nella cura e assistenza del paziente, anche nella sua fase terminale. Riconoscere, dentro un processo comunicativo piu' vasto, il ruolo di soggetto attivo della famiglia, significa considerare che ogni grande decisione in cui ciascuno impegna la propria liberta' e' anche vissuta all'interno di un sistema di relazioni significative, a partire da quella familiare, in cui prende senso la sua esistenza. (P.D.G.) Dilemmi etici Dai temi del dibattito attuale: la congiura del silenzio Laura Plebani ed Eraldo Occhetta Raffaele Brustia, studente di medicina con Erasmus a Nizza Ho letto la quinta Newsletter. E con un sospiro di sollievo, l'ho capita. Quindi grazie a chi l'ha redatta, per la chiarezza con cui e' stata impostata stavolta. Grazie davvero. A proposito della congiura del silenzio, vorrei raccontarvi di un episodio cui mi e' capitato di assistere qui a Nizza, ma in cui ci si puo' imbattere ovunque. Reparto di Neurologia. M.C., paziente maschio di cinquanta anni circa viene ricoverato per una rapida e marcata riduzione di olfatto e gusto. Poche settimane prima aveva contratto una piccola infezione, trattata con antibiotici, ai quali ha attribuito la responsabilita' della sintomatologia. Dopo una settimana di peggioramento evidente, si e' deciso a farsi visitare dal suo medico, che ne ha disposto l'ospedalizzazione urgente. Una TAC e l'esame citologico del liquor, svolti al suo ingresso, hanno svelato il peggio che ci si potesse aspettare: neoformazione polmonare di piccole dimensioni, con metastasi multiple all'encefalo e meningi, responsabili della sintomatologia neurologica. Il suo caso viene presentato due giorni dopo allo Staff di Neurochirurgia, per un'opinione: non operabile. Clinicamente in ottima forma, vigile, cosciente. Viene informata la famiglia, che preferisce non far sapere al diretto interessato l'esito delle analisi. Interessato che se ne sta seduto sul suo letto in silenzio e cerca di leggere dagli sguardi e dalle labbra dei medici cosa si stiano dicendo. L'unico modo di comunicare con lui e' per iscritto, su un foglio. Gentilissimo, ma per nulla stupido. Dopo qualche giorno, rivolge la domanda a cui nessuno spera di dover rispondere: "Ci sono novita', dottore?" Con la coda dell'occhio scorgo la faccia del medico, che sto accompagnando durante la visita, diventare grigia. "No, per ora nessuna". Ora io mi chiedo: 1)Posta la situazione esistente, e l'accettazione di questa da parte dei medici, mi domando come il personale infermieristico e noi studenti - di fatto privi di qualsivoglia facolta' decisionale - possiamo evitare di essere comparse nella "Congiura del Silenzio". 2)Che diritto ha la famiglia di operare una scelta del genere. O meglio, se non e' preferibile che il medico forzi - quando lo ritiene opportuno - i congiunti perche' approvino la comunicazione della diagnosi. Cercando col loro aiuto di farsi un'idea piu' precisa del carattere e della personalita' del paziente per poter valutare se, e come, affrontare il discorso. Non so se ne saro' mai capace. Stefania Carnieletto, studentessa in medicina a Novara uffa, quanto silenzio da parte mia.... mi dispiace ma non sono ancora riuscita a leggere la newsletter, per me e' davvero difficile trovare il modo di gestire il tutto quando torno a casa e quando sono a Novara, e me ne scuso... ma non posso non rispondere a questa mail...perche' anche a me sono capitati due episodi simili, di cui uno mi ha toccato molto da vicino. Il primo caso riguarda un signore sulla cinquantina che era ricoverato in clinica medica con un carcinoma broncogeno , sindrome della vena cava superiore e infiltrazione della polmonare. a rischio di morte improvvisa. Lui ovviamente non sapeva neanche del tumore. la diagnosi e' stata comunicata alla moglie e alla figlia, oltretutto in malo modo. Entrare in quella stanza subito dopo e' stato difficile. Gia', complice di un silenzio, davvero assordante. E con quale prognosi. Ma sarebbe stato giusto sul serio dire a questa persona quello che aveva? Forse uno spavento poteva essergli fatale...ma quando sua moglie e' entrata in stanza con gli occhi pieni di lacrime che cosa avra' pensato quel signore? L'altro caso e' quello di mia nonna, 90 anni. Diagnosi di mesotelioma e lei non lo sa, ma io le ho viste le facce dei miei parenti quando erano nella stanza con lei, ed ero contenta di non aver avuto in mano uno specchio in quel momento. Mi sono sentita uno schifo, perche' ero consapevole del fatto che me lo si leggeva in faccia. e lei lo sapeva prima di noi perche' se lo sentiva. E' questo che mi domando anch'io...se come medici e come parenti dobbiamo proprio stare zitti, fingendo che vada tutto bene quando e' fin troppo chiaro che non e' cosi'. Forse non sarebbe davvero meglio aiutare chi ci sta a cuore, perche' nostro parente o perche' nostro paziente, ad affrontare la verita'? Breve commento ai dilemmi etici I casi riportati da Raffaele e da Stefania possono ricondursi entrambi al tema della comunicazione della verita' al paziente. I proponenti fanno presente il disagio personale sia come studente che nel ruolo della parente, come dell'infermiere che accetta malvolentieri la cosiddetta "congiura del silenzio". E' questa la vera barriera che si erge tra i "diversi"per aspettativa o per speranza di vita, una sorta di amaro teatro delle proprie debolezze, per l'incapacita' di accettare che la mia e la nostra esistenza abbiano un limite da noi non posto. E' la societa' con i segni della secolarizzazione, dello scetticismo con la spinta verso l'autonomia personale che porta a credere ad una esaltata capacita' individuale che ci fa dire:-io posso, io devo, io faro' - quindi a realizzare un progetto personale finito della propria esistenza, incapace di credere che ci sia altro all'infuori di me che possa decidere su tutto. Ci si assopisce nell'ignoranza che il dono della vita possa essere tolto in qualsiasi momento cui noi non e' dato sapere. E' questo che ci rende uguale ai nostri pazienti, e' un disegno umano che si compie per ognuno, di cui quello che ne abbiamo di fronte: parente, amico, conoscente, e' solo la copia o l'anteprima del mio personale. Raffaele e Stefania indicano l'importanza dei ruoli, il medico, l'infermiere, il parente, con una precisa domanda: a chi la comunicazione? Il mio consiglio non vuole annullare queste figure, perche' da ognuna il paziente si aspetta una differente comprensione della propria condizione umana, personale, sanitaria, spirituale, sociale, psicologica, relazionale, che contribuiscono alla verita'. Quindi informare quando? Sempre all'interno di una situazione relazionale di sostegno psicologico, dove la verita' va dispensata gradualmente, come la medicina, contrastando la disperazione, la solitudine, il silenzio, l'angoscia di essere lasciati al proprio inevitabile destino. La persona ha un bisogno fondamentale di riconciliazione con se stessa e con la propria esistenza e di preparare con la dovuta serenita' l'abbandono di questa vita corporale. Quindi le persone che sono attorno devono favorire ogni aspetto di questa intima esigenza che connota la dignita' della vita come l'aspetto della propria morte. Vorrei concludere richiamando con la visione del film "Gandhi" i sentimenti di tenerezza, di comprensione, pace e di accoglienza suscitata dall'immagine del protagonista che tiene la mano della moglie morente, che richiama a sua volta, un altro momento: l'affresco di Michelangelo della cappella Sistina dove la mano di DIO dischiusa dalla stretta precedente e' ormai protesa col solo indice verso quella di Adamo al quale trasmette la vita. (C.A.) Secondo commento ai dilemmi etici Gabriele chiama in causa la mia esperienza sul campo. Don Pier Davide Guenzi, presentando magistralmente gli elementi costitutivi fondamentali della comunicazione con il malato, ha posto l'accento: 1) sul rispetto della verita', intesa non tanto in senso oggettivo (quella dello scienziato freddo e quindi brutale, come e' accaduto nel caso riportato da Stefania) quanto nella sua forma piu' umana di comprensione e partecipazione al dolore dell'altro; 2) sulla gradualita' della comunicazione che si puo' realizzare soltanto se viene vissuta da parte di tutti gli attori come una relazione dialogica con il malato. Relazione che ciascuno di essi sviluppera' nei modi e nei tempi confacenti al proprio ruolo, allo scopo di costruire con il malato un clima di confidenza e di amicizia; 3) sulla necessita' di salvaguardare la speranza, ma senza alcun inganno. Cio' e' possibile se si e' consci che non esiste soltanto la speranza del primo ordine quella che si fonda sulla scienza medica che promette la guarigione o il miglioramento della malattia. Esiste anche una speranza di secondo ordine che nel suo elevato commento il Dr. Cleto Antonini indica come il sostegno psicologico che contrasti la paura del dolore, la solitudine e l'angoscia. Ma infine tutti gli uomini nascondono nell'intimita' del cuore la speranza di terzo ordine, quella che cerca di riconciliare la propria anima con la misericordia di Dio; e' la speranza piu' importante che ho visto emergere con tanta maggior forza quanto piu' si avvicina l'ora del distacco dal mondo. Ricordo un anziano paziente con uno scompenso cardiaco ormai refrattario ad ogni terapia, con il quale piu' volte avevo scambiato alcuni pensieri sulla religiosita' e sulla fede. Egli si professava un ateo convinto e irriducibile. L'ultima volta che lo vidi nella sua abitazione era molto sofferente e cosciente della prossima fine. In quella occasione gli dissi con un certo fervore che la sofferenza lo avvicinava alla Croce di Cristo ed era giunto per la sua anima il momento di riconciliarsi con Dio. Mi sorrise e scuotendo il capo mormoro' "per me e' piuttosto difficile". Tutti siamo egualmente tenuti, nel nostro piccolo, a rendere dignitoso il morire di chi ci sta accanto, con il massimo rispetto per la sua sensibilita' e la sua liberta', ma superando le ipocrisie e i timori mondani. I passi essenziali per compiere tale compito attraversano il nostro modo di stare nel mondo. Spesso i parenti del malato grave si raccomandano di non dire la verita' sulle sue condizioni per non spaventarlo, ma gentilmente non aderisco a tale richiesta dicendo che gli arrecherei un danno, ingannandolo, non solo perche' il medico ha bisogno della collaborazione del malato, ma anche perche' la verita' si puo' dire in tempi successivi senza provocare traumi emotivi. I piu' delicati sono i malati di cancro negli stadi avanzati che vivono il dolore globale e l'angoscia della morte. Se il medico ha instaurato con il suo paziente una relazione di vera amicizia, puo' preoccuparsi anche della sua anima, superando il muro del silenzio costruito dai famigliari. Accarezzandolo in viso e tenendolo per mano, chiedergli di poterlo aiutare a riconciliarsi con Dio. L'accenno affermativo del capo e' spesso accompagnato da una lacrima di gratitudine che non si puo' piu' dimenticare. Certamente il medico non puo' ritenere esauriti i suoi compiti con la tipica visita medica che, impegnandolo oggettivamente sul piano diagnostico e terapeutico, lo costringe ad un atteggiamento distaccato. Ne' deve fuggire se la prognosi e' infausta come se fosse sconfitto il suo orgoglio professionale, ma deve poter parlare con il malato, anche pochi minuti ogni tanto, in modo da instaurare con lui una vera relazione di "empatia", che gli consenta di fargli sentire la sua amicizia, di conoscere il suo modo di pensare, di alleviare le sue angosce. (P.R.) La parola ai lettori Da Gabriele Dell'Era, studente di medicina a Novara riceviamo: Le domande poste da Raffaele mi interessano moltissimo, anche perche' sollevano piu' o meno la stessa questione su cui avevo cercato di attirare l'attenzione nel mio ultimo intervento. Sollecito risposte dei piu' "grandi"di questo forum (prof Rossi, sicuramente lei ha esperienza in questo campo!) e di chiunque se la senta di dare la sua opinione! In questa rubrica tutti coloro che ricevono questa newsletter sono invitati ad utilizzare la opportunita' offerta dal forum per far conoscere il proprio pensiero su quanto letto o sollecitare ulteriori riflessioni ed ampliare la riflessione. La corrispondenza potra' essere inviata all'indirizzo qui specificato. 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Primario cardiologo Consulenti Prof. Ilario Viano, Rettore dell'Universita' degli Studi del Piemonte Orientale A. Avogadro. Dott. Mario Minola, Direttore generale Azienda Ospedaliera Maggiore della Carita' di Novara. Dott. Gianfranco Zulian, Responsabile medicina legale Ospedale ASL 13 Novara, Presidente del Comitato Etico dell'Azienda Ospedaliera "Maggiore della Carita'" di Novara con il patrocinio di: Ospedale Maggiore di Novara   - INDICE NEWSLETTER